Esma à l’école

Esma, l'amour des livres ©xm

A l’heure des questionnements gouvernementaux sur l’instruction en famille, nous avons eu envie de donner  la parole à Esma, une ado de 13 ans, porteuse d’une maladie génétique rare, scolarisée grâce à un dispositif sur mesure et cousu main.

5 heures du soir, Quartier Haut à Sète. Gianni arrive de l’école avec Manolita, la jeune sœur d’Esma.  
Esma saute de sa chaise et se jette au cou de Gianni. Papa ! J’ai un cadeau pour toi ! Je l’ai fait aujourd’hui à l’Ecole. 
Le cadeau, un masque africain bigarré suscite notre admiration et nous conduit sans préambule au motif de ma visite. A l’école ? Quelle école ?

On s’assoit autour de la table familiale, avec de grands mugs de tisane. Esma raconte.

Esma: L’année dernière, pour moi a été difficile. Pas un peu difficile, mais beaucoup. Il y  avait un garçon comme tous les garçons, mais ce garçon avait une mauvaise manière de dire les choses et ça a fini par du harcèlement. De la menace. Vous voyez ce que c’est, la menace ? Il m’a menacée de me taper, de me donner des gifles, de m’insulter, comme si j’étais une personne…euh…. Voilà. C’est devenu trop dangereux.
Il se bagarrait, il m’insultait. Tous les jours, dès que je me mettais devant l’école, il était là, il m’attendait pour une nouvelle journée de … Mince, quoi! J’étais obligée de crier pour qu’il comprenne, ça me cassait la voix. Mais je criais fort, pour que les maîtres et les maîtresses entendent. Pour qu’il comprenne que je n’étais pas seule. Et quand je devenais toute rouge, lui, ça le faisait rigoler.
Je ne comprenais pas pourquoi. Il m’a embêtée de A à Z, tous les jours de l’année.
Et pourtant Papa et Maman lui disaient «Arrête, ne fais pas mal ». Je suis allée voir la Directrice… Bon c’était un mauvais souvenir l’année dernière.

Gianni, le père d’Esma: Au terme de cette année « dangereuse »,  tous les professionnels autour de la table nous déconseillent de scolariser Esma en Ulis  collège. Donc on l’a inscrite en IME, et c’est là qu’il y a 3 ans d’attente. Donc on nous a dit: “Il n’y a pas de place en IME, on est obligés de vous proposer une place en Uliss collège. “

Les parents d’Esma refusent cette option (jugée au préalable inadaptée, par ceux-là même qui la proposent). 

Gianni: Les parents n’ont pas le choix. Soit ils acceptent l’Ulis collège en attendant l’IME et les enfants souffrent, (c’est pas adapté), soit ils se retrouvent avec leurs gosses à la maison. Le discours de Macron disait 100% des enfants porteurs de handicap auront une place. Mais ils auront une place inadaptée. Il n’a pas fini sa phrase..(rires). Le projet Ulis sur le papier, c’est très bien, mais il n’y a pas assez de moyens. Certains enseignants ultra-motivés donnent de leur temps, mais sinon, l’Institution n’aide pas beaucoup.

Lexique

  • Classe Ulis: Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (classe adaptée au sein d’un établissement traditionnel)
  • IME: Institut Médico-Educatif
  • MDPH: Maison Départementale pour les Personnes Handicapées.

Le « choix » des parents d’Esma se porte sur une formule d’enseignement « à la maison » dispensé par un jeune couple. Eloïse, art-thérapeute , passionnée de théâtre et Kevin, titulaire d’un CAP  petite enfance, ancien Assistant de Vie Scolaire et danseur. Ils sont tous deux trentenaires.

Gianni: On voulait des gens qui aient plusieurs cordes à leur arc, qui puissent proposer différents supports au fil de la journée. Improviser.

Esma : J’aurais bien aimé être au collège de ma copine, mais bon. Maintenant, ça va beaucoup mieux , je me sens à l’aise, je me sens en sécurité, alors qu’à l’école, j’étais pas en sécurité. S’il y avait ce garçon là, j’étais plus en sécurité. L’école à la maison, c’est beaucoup plus… adapté pour moi. J’avoue que ça me soulage énormément…et on fait 1500 choses. On fait du français et des maths, comme dans toutes les écoles. Le français c’est sur la mythologie.

Gianni : On utilise la pédagogie de projet.  Esma avait envie de travailler sur la mythologie. C’est son projet. Et nous on a dit ce qu’on voulait qu’elle apprenne. Ses enseignants ont dit ce qu’ils pensaient qu’il faudrait qu’elle apprenne. Et voilà, avec ces 3 éléments là, on a fait le projet pour cette année.

Gianni: Cette année , elle est rentrée de l’école un soir, avec un livre: “Cabane Magique” 80/100 pages, et elle l’a lu dans la soirée. Ça ne lui était jamais arrivé avant. On sent qu’il y a l’espace pour apprendre, elle a fait d’énormes progrès.. 

Esma: J’avoue que, à l’école avant, j’étais encombrée , trop encombrée pour bien avancer. L’année dernière, c’était ennuyeux. Oui, c’est vrai , j’ai un peu des difficultés, à faire des choses, mais ce qui est positif, c’est cette année.

L’Ancre: Tu as conscience que tu as des difficultés. Mais, tu as conscience que tu peux faire des choses qu’aucun autre enfant ne peut faire?

Esma : Ben oui. Parler aux gens, tout ça. On a fait une exposition pour avoir assez de sous pour embaucher Elo et Kevin, pour cette année d’école. Et aussi pouvoir acheter du matériel pour la classe, et faire un peu des courses. Là, on a fait une bonne galette, hier avec Kevin. Des courses et des maths. Si on a 200 grammes, on fait un tableau, on met les grammes, les quantités…

Esma me regarde et sourit : Cette année, là, il y a eu un déclic total, total. C’est excellent.

Le nerf de la guerre

Plus tard, avec Cécile, la mère d’Esma, nous abordons la question délicate du financement de cette année de scolarité “sur mesure”. Si on retire -pour cause de confinement- les transports, sorties, spectacles, intervenants extérieurs, et grâce à un prêt amical, le prix de la location d’une salle appropriée, il a quand même fallu trouver 20000 € pour les salaires des enseignants. Cette somme a été couverte par une cagnotte en ligne crée à l’initiative d’amis de la famille, par la vente d’oeuvre d’Arts organisée par des artistes du quartier “une bonne idée pour Esma”, et complétée par un don familial.

La mauvaise surprise vient de tomber : Bien que exonérés des charges sociales, (en raison du handicap d’Esma), les parents doivent avancer les dites charges 15000€ qui leur seront remboursés en 2022. “Cette trésorerie, nous ne l’avons pas, nous allons tenter de contracter un prêt à taux zéro. Face à l’administration, je me sens tellement seule, tellement incomprise” soupire Cécile.

“L’Assistante Sociale de la MDPH, m’a dit , l’année dernière, “Merci d’avoir l’énergie de monter ce genre de dispositif, c’est grâce à des parents comme vous que les administrations peuvent évaluer la demande”…et elle m’avait souhaité bon courage!”

L’année prochaine

L’ancre: Quelles sont les perspectives pour l’année prochaine?

Cécile: Marasme administratif, mais on se fait accompagner cette année. On a des espèces de lueurs d’espoir, pour un financement complètement pris en charge. On aimerait pérenniser le dispositif, pour le moment, la situation d’Elo et Kevin est incertaine. Ils ont 30 ans, il faut bien qu’ils puissent faire leurs projets aussi. Ils sont pleins de belles idées, de créativité, de dynamisme.

S’il y a des parents qui souhaitent nous contacter pour associer leur enfant à ce dispositif, ça serait avec plaisir. Nous allons créer une association, pour éviter de tout refaire tout seuls, et faire une demande à la Mairie, pour avoir une salle plus grande.

L’Ancre : En septembre dernier, Emmanuel Macron a annoncé qu’il souhaitait supprimer l’instruction en famille. Quel a été votre sentiment à l’annonce de ce projet de loi ?

Gianni : Ça m’a fait rigoler.

Cecile : Moi ça m’a affolée. Pas tant pour nous. Nous on est dans une situation où personne ne sait nous répondre, personne n’a de solution, on va nous dire, “ben oui, désolé”. C’est plutôt pour les familles qui ont fait ce choix..on n’est plus libre des choix d’enseignements.  L’argument avancé, c’est le fondamentalisme religieux…

Gianni : Quand on fait l’instruction en famille, il faut avertir la Mairie et l’Inspection Académique. 

Cecile : Au bout d’un mois, on avait les deux assistantes sociales ici. Il y a des moyens pour évaluer. L’assistante sociale vérifie que l’environnement est propice à l’apprentissage, l’enseignement conforme aux valeurs de la République et que l’enfant se trouve dans un milieu épanouissant. Si les moyens sont donnés aux assistantes sociales pour faire ce genre d’enquête,  en 2 ou 3 rendez vous en famille, tu te rends vite compte. Pour moi c’est pas une vraie raison…
Nous on souhaite rencontrer des parents qui se sentent concernés, qui sont dans la même situation.

Sans avoir le sentiment de s’aventurer en terre inconnue, d’autres parents et d’autres enfants pourraient en effet s’associer à ce dispositif mis en place, expérimenté, épanouissant, créatif et modulable. Une association vient d’être crée: 100 solutions. Contact: cecilejuteau7@gmail.com lecciagianni@yahoo.fr

A propos de Xénia Marcuse 23 Articles
Autrice de théâtre, jardinière, cycliste, scénographe, peintre décoratrice, nageuse, citoyenne sétoise, Xenia Marcuse est aussi co-fondatrice de L'ancre.